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Perspectiva de mujeres cuidadoras de personas con discapacidad acerca del ejercicio del cuidado y la responsabilidad del Estado y sus instituciones en Bucaramanga y el área Metropolitana

Resumen

La presente investigación busca conocer la perspectiva de las mujeres cuidadoras de personas con discapacidad acerca del ejercicio del cuidado, su experiencia al asumir este rol y la responsabilidad del Estado y sus instituciones en la mejora de su ejercicio en Bucaramanga y el área Metropolitana. Responde a la relevancia social de los cuidados y la necesidad de abordar el tema desde la perspectiva de quienes viven a diario esta realidad desconocida para muchos. Se estructura desde la postura del Análisis Fenomenológico Interpretativo y contempla una caracterización socioeconómica de las mujeres participantes, que permite comprender que, si bien son una población común, madres cuidadoras de una persona con discapacidad, sus condiciones de vida no son equiparables y juegan un papel determinante en la manera como desarrollan las actividades de cuidados. Las vivencias, pensamientos y posturas de las madres participantes se detallan y analizan en los apartados I) “El que lo vive es el que lo siente”, II) Percepciones frente al rol del cuidado y III) Postura frente a la responsabilidad institucional con el cuidado. Los cuales permiten concluir que la discapacidad en un miembro de la familia implica múltiples retos, cambios y rupturas; culturalmente es común que sea la madre quien asuma los cuidados y sus implicaciones a nivel personal, familiar y comunitario. Se reconoce además que los cuidados dependen en gran medida del contexto, los recursos y oportunidades de cada cuidadora; si bien las madres identifican aspectos negativos en sus vivencias como cuidadoras, también experimentan vivencias positivas y pueden llegar a ver la discapacidad de sus hijos/as como un proceso enriquecedor y satisfactorio. Sin embargo, si el Estado y las instituciones que lo componen, principalmente las del sector salud, no asumen su responsabilidad y cumplen con sus obligaciones, los cuidados se convierten en una carga difícil de sobrellevar para las cuidadoras.